脊髄小脳変性症は国の難病指定の一つです
小脳がゆっくりと萎縮していく事によって様々な運動失調を起こす脊髄小脳変性症。
脊髄小脳変性症の初期症状は足元のふらつきと三半規管に異常がきたす事で発症する平行感覚の異常なので、この２つを同時に感じた時はぜひ神経内科での精密検査をおすすめします。
写真はイメージです。 photo by illust AC
難病と聞くだけで診断された患者さんが感じる不安は大きいと思いますが、詳しい検査と正しい診断を受ける事でその後、患者さんが受ける様々な不安を軽減できる制度が受けられるという事実もあるのです。
検査入院だと医療費も高額にかかるのでは？
検査入院なんて、長い間入院したら費用も高額にかかるのでは？突然難病だと診断されても対応してくれる制度なんて分からない…。
そうした現実的な不安に対して、大きな病院であれば病院勤務の医療ソーシャルワーカーさんという方が入院中から支援を開始してくれます。
この方は患者さんが抱える経済的・心理的・社会的問題を援助し、社会復帰を支援してくれる相談窓口のような役割の方ですので、病気に関する制度や手当等分からない事があればどんどん相談してみると良いかもしれません。
写真はイメージです。 photo by illust AC
入院前や入院中に出来る手続きは？ 障害者手帳はいつ申請したら良い？
患者さんが検査入院する前(外来での診察段階)や検査入院中に手続きを進められる制度もあります。手続きの中には区役所の窓口へ行く物が含まれますので、ソーシャルワーカーさんとよくご相談のうえおこなって下さい。
障害者手帳は検査入院での診断結果が出た後に区役所等の担当窓口にて申請となります。
退院後に障害者雇用での就職や転職を考えている場合、障害者手帳は必ず必要になりますが、手帳は申請後１ヶ月～長くて3,4ヶ月かかる場合があります。就職をお考えの方は早めの申請が良いでしょう。
＊入院前～入院後にかけて病院から説明を受ける主な制度
１．健康保険限度額適用認定証
70歳未満の方が保険医療機関への入院等により医療費が高くなりそうな場合、この認定証と患者さんご本人の保険証を合わせて保険医療機関の窓口に提出すれば、支払う1ヵ月分の医療費が一定の金額（自己負担限度額）までとなります。
２．特定疾患医療費助成制度（難病・特殊疾病）
特定の疾患に限り保険内の医療費を助成してくれる制度です。この制度は対象の疾病が決まっている為、医療ソーシャルワーカーさんへの相談無く自己申請するのは難しいかと思われます。
申請には大変複雑な手順あるので事前に区役所などへ事前確認すると良いでしょう。
３．心身障害者医療費助成制度
対象となる方が病院や調剤薬局等の医療機関で受診された際、かかった医療費のうち自己負担額の一部または全部（保険適用分）を助成するという制度です。
退院後の外来診療や高額になる処方箋費用の助成になるので、通院の際に大きな助けとなってくれます。
４．障害年金
日常生活に制限を受けるような病気やケガで働くことが困難な場合、65歳未満でも国の公的な年金として金銭的な援助受けることが出来る制度です。ただし、障害者手帳の等級とは全く別の等級制度(患者さんご本人の病状の度合い)で判断される為、障害者手帳では２級という高い等級を受けられている方でも状態によっては対象外になる場合があります。
以上のような金銭面での援助の他、現在各地区町村によって障害者への専用雇用・介護面・リハビリ施設など、障害を持った方々の助けとなる様々な福祉サービスが設けられていますが、細かな内容に関しては病院や区役所から逐一説明がある訳ではありません。
写真はイメージです。 photo by photoAC
分からない事・気になった事、どんなに小さい不安でも思う事があれば、１度そうした専用窓口へ気軽に相談してみる事をおすすめします。
コメント